Si terrà a Roma, il 30 novembre 2016 presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”, Sala degli Atti parlamentari, la Cerimonia di premiazione dei vincitori del Premio giornalistico promosso da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, in partnership con Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare – ISS e Uniamo FIMR Onlus.
Quest’anno, per la prima volta saranno assegnati tre Premi Assoluti, due ex equo per la categoria Stampa/Web e l’altro per la categoria Audio/Video, per un ammontare di 3.500 euro ciascuno (comprensivi degli oneri fiscali). Sponsor della presente edizione sono: Roche, Sanofi Genzyme, Shire, Amicus Therapeutics, Chiesi Farmaceutici, Intercept Italia, Vertex, Celgene, Biogen, Orphan Europe e Pfizer.
Grazie al supporto non condizionato di alcuni sponsor, inoltre, saranno assegnati anche tre Premi Speciali, su tematiche specifiche, per un ammontare di 2.000 euro ciascuno (comprensivi degli oneri fiscali). Si tratta del Premio Speciale “Malattie Rare del Polmone” con il contributo non condizionato di Roche, del Premio Speciale “Malattie Rare e diagnosi precoce” con il contributo non condizionato di Sanofi Genzyme e del Premio Speciale “Percorsi assistenziali nelle Malattie Rare”, con il contributo non condizionato di Shire.
Verranno assegnate, infine, anche quattro Menzioni Speciali dedicate alle iniziative sensibilizzazione diverse dagli elaborati giornalistici: la Menzione “Giovanna Corder” realizzata grazie al contributo non condizionato di Roche, la Menzione “Malattie Rare e Diagnosi Precoce” realizzata grazie al contributo non condizionato di Sanofi Genzyme, la Menzione “Amicizia” realizzata grazie al contributo non condizionato di Amicus Therapeutics e la Menzione “Comunicazione Originale” realizzata grazie al contributo non condizionato di Biogen.
Nel corso della premiazione interverranno, oltre ai vincitori di Premi e Menzioni:
Carlo Dionisi-Vici, Presidente SIMMESN – Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale; Sandra Petraglia, Responsabile Dirigente Ufficio Ricerca Indipendente AIFA; Federico Maspes, Presidente della Fondazione Hopen; Serena Bartezzati, Responsabile Ufficio stampa UNIAMO FIMR onlus; Simona Bellagambi, Rappresentante UNIAMO FIMR nel Consiglio delle Alleanze di EURORDIS; Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; Mirella Taranto, Responsabile Ufficio stampa ISS; Domenica Taruscio, Presidente CNMR/ISS; Anna Maria Zaccheddu, Fondazione Telethon.
La Premiazione si terrà dalle 9 alle 13 nella Sala degli Atti parlamentari di Piazza della Minerva 34, Roma. Per partecipare all’incontro è necessario confermare la propria presenza entro le ore 18 del 28 novembre 2016 alla mail ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it.
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“Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo”. “L’accesso alla sala – con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta – è consentito fino al raggiungimento della capienza massima”. I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando un fax al numero 06 6706 2947
UFFICIO STAMPA A CURA DELL’OSSERVATORIO MALATTIE RARE
Stefania Collet
Mob: 3495737747 – ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it
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